Mi nombre es José Raúl Dueñas
Fuentes, soy enfermero de un Centro de Salud de Linares (Jaén) y he participado
como profesional formador en 9 aulas de fibromialgia de la Escuela de Pacientes y en
cada una de ellas he visto la necesidad de abordar la sexualidad, al igual que
en otras patología crónicas porque la enfermedad origina una gran pérdida de
calidad de vida como del nivel de salud.
Me gustaría contar mi experiencia
como docente en el Taller de Promoción de la Salud Sexual para
Personas con Enfermedades Crónicas que se ha impartido en localidad de Linares
durante el mes de febrero y que estaba dirigido a personas que padecen
fibromialgia. Dicho taller se encuadra dentro de la Estrategia Andaluza
En este taller han participado 20
personas, de las que 8 de ellas eran matrimonios. Las personas asistentes al taller
han podido conocer como la fibromialgia afecta tanto a la sexualidad de las
personas que la padecen como a sus parejas. Si analizamos cómo es la sexualidad
en las personas que padecen fibromialgia: en primer lugar, las relaciones son
menos frecuentes poco a poco se van espaciado en el tiempo. En segundo lugar
cuando se tienen son menos satisfactorias y por tanto va desapareciendo el
deseo de las mismas. Y por último para la persona suelen ser dolorosas,
provocan cansnancio, fatiga y agotamiento.
Es muy frustrante tanto para la
persona con fibromialgia como a su pareja, tener que asumir una reducción en la
frecuencia de las relaciones, así como una disminución en la respuesta sexual
en cuanto a satisfacción, a consecuencia de una enfermedad crónica.
Y se crea un circulo vicioso
donde la insatisfacción origina un marco de relación que imposibilita el
acercamiento con la pareja, aumentándose el distanciamiento entre ambos
cónyuges. También existe una pérdida del deseo al originarse dolor con una
simple caricia o abrazo y una falta de ganas de estar íntimamente con la otra
persona cuando se cree que la relación sexual va a ser un fracaso y todo esto se
convierte en un gran escollo en la sexualidad de la pareja.
Por otro lado los síntomas, como
el dolor, la fatiga, la rigidez y cualquier otro síntoma asociado a la
fibromialgia provocan malestar en la persona afectada. A todo ello se añade el
temor a sentir dolor durante o después de la relación y/o cansancio y todo ello
van a motivar esa pérdida de deseo.
También la medicación, como
pueden ser los hipnóticos, ansiolíticos, antidepresivos y relajantes musculares
entre otros, puede tener ocasionalmente, efectos secundarios negativos en
cuanto a la función sexual porque originan pérdida de deseo.
Otra de las dificultades
asociadas a la actividad sexual es el vaginismo. Esta disfunción suele
producirse en las mujeres por el miedo al dolor que se pueda producir durante
la penetración. Este dolor puede condicionar negativamente a las futuras
relaciones, el propio cuerpo reacciona contrayendo la musculatura para impedir
la penetración (el cuerpo mantiene en la memoria que en otra ocasión fue
dolorosa, es como un medio de defensa). En el hombre con fibromialgia puede
aparecer dolor en el pene durante la penetración, al igual que en la mujer reaccionará
con los mismos aspectos ya descritos anteriormente.
Finalmente muchas de las posturas
clásicas para el mantenimiento de las relaciones sexuales suponen un gran
esfuerzo para las personas con fibromialgia. Una estrategia útil en estos casos
es utilizar posturas pasivas que produzcan menos fatiga, y movimientos más
suaves que resulten agradables, no dolorosos. Todo esto provoca un circulo
vicioso que poco a poco minará la salud sexual de la persona afectada de
fibromialgia como de su pareja, en este taller pretendemos romperlo.
Los asistentes al taller han
aprendido a escuchar a su propio cuerpo. Si atendemos a las sensaciones de
nuestro cuerpo, por ejemplo, si estamos cansados, si hoy la percepción de dolor
es menor, si en definitiva nos sentimos en disposición de disfrutar de un
momento con la pareja. Si es así, es el momento adecuado. De esta manera nos
aseguramos el sentir que la experiencia será agradable. A no ponerse límites
frente a los límites que ya impone la propia fibromialgia en la persona
afectada, porque no estamos obligados a llegar hasta el final, cabe la
posibilidad que, a medio camino, veamos que no estamos del todo dispuestos.
Este es el momento de parar y emplazarnos, como pareja, para otro momento. Que
la sexualidad es un concepto más amplio que la genitalidad, donde existe la
necesidad de afecto, de contacto a través del tacto, de las caricias, besos y
abrazos. En el taller hemos aprendido a abrazarnos sin que exista dolor, a
descubrir el placer del tacto a través de los masajes de espalda y pie, como de
tocar o que nos toquen con las manos. También nos hemos podido relajar y dejar
libre a nuestra mente para que nos lleve a una fantasía sexual.
La sexualidad puede ser una oportunidad para las personas
con enfermedades crónicas. Una oportunidad para el reencuentro con la vida y
consigo mismos. Solo falta, que a los pacientes se les deje de marginar
sexualmente, y además que se les compense de todo lo que hasta ahora se les ha
negado, con más conocimientos, más información y más apoyo.
Aprender de un nuevo estilo en
las relaciones sexuales donde la
prioridad es saber cómo nos sentimos y hasta dónde queremos o podemos
llegar. Fibromialgia no es equivalente a no poder tener relaciones sexuales, al
contrario, incluso es saludable, mantener una regularidad, pero modificando
aquellos aspectos que pueden entorpecer, no solo la relación sexual.
Tenemos que romper con los cánones eróticos y estéticos
que nos marca la sociedad, que hacen que
las personas que padecen los efectos de las enfermedades crónicas lo vivan con una
disminución de la autoestima. El modelo corporal que se considera atractivo es
un modelo basado en la juventud, esbeltez y el vigor sexual, resultando
amenazantes para los cambios que acontecen con la enfermedad crónica. Frente a
este modelo es importante construir otros donde se tengan en cuenta la pluralidad,
donde el cuerpo se escuche, se valore, se cuide y sea fuente de bienestar independientemente
de la condición física que se tenga.
Con el amor no basta para que la relación de pareja sea
satisfactoria, es necesario aprender habilidades para la convivencia y los
asistentes al taller las han podido aprender. Nos hemos centrado principalmente
en habilidades de comunicación porque son fundamentalmente necesarias para que
nuestras relaciones de pareja sean más satisfactorias. También hemos
identificado los distintos tipos de problemas o conflictos de pareja y hemos
puesto encima de la mesa cuales son sus vías de solución.
Es muy importante que sea el cuerpo (y no solo nuestra
mente) quién viva las nuevas experiencias para que, igual que quedó grabada la
represión o inhibición, pruebe ahora, a través de realizaciones concretas,
nuevas conductas y otras posibilidades, porque es posible tener una sexualidad
satisfactoria a pesar de padecer una enfermedad crónica.
José Raúl Dueñas Fuentes.
